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Une médecine à deux vitesses ?
Ultime point noir de notre avatar numérique : son coût risque de ne pas le rendre accessible à tous. S'il est difficile d'estimer le coût réel du développement d'une telle technologie, Adrian Ionescu le compare aux moyens mis en œuvre pour les premières expéditions spatiales. « Le jumeau numérique est la prochaine grande avancée technologique du siècle. Pour l'atteindre, une vraie volonté politique et des ressources monétaires conséquentes s'avèrent nécessaires », affirme le chercheur. Si les gouvernements contribuent à son développement, le jumeau numérique sera-t-il disponible pour tous ? Pour Adrian Ionescu, cette technologie engendra forcément une médecine à deux vitesses à ses débuts. « Nous devrons bien commencer par l'implanter quelque part. Pour que tout le monde puisse en bénéficier, il faudra l'accompagner de politiques de démocratisation. »
Georg Starke, doctorant à l'Institut d'éthique biomédical de l'Université de Bâle, estime que cette technologie devra être bon marché pour être vraiment adoptée par le public. « Si un jumeau numérique se traduit par une application pour smartphone qui enregistre certaines données et nous prodigue des conseils personnalisés pour éviter de tomber malade, alors il sera abordable pour tous et forcément à moindres coûts. En terme d'éthique, un suivi attentif de ces applications sera également essentiel, notamment pour éviter d'exacerber les inégalités existantes. » Ce que corrobore Patrick Johnson : « Le but du numérique en général est l'accès au plus grand nombre. Si nous voulons un système de soins qui parle aux gens, il doit être digital, virtuel, simple et intuitif. Les solutions compliquées ne survivent pas. En terme d'éthique, un suivi attentif de ces applications sera également essentiel, notamment pour éviter d'exacerber les inégalités existantes. »
Le droit de ne pas savoir
Les questions éthiques agitent régulièrement le domaine de la santé en général : par exemple autour de la vente des données médicales et des bénéfices financiers à en tirer, sur le fait que la médecine soit considérée comme un marché avec une offre, une demande et une rentabilité, ou encore sur les questions relatives aux rapports coûts-bénéfices d'une innovation. Pour le jumeau numérique, établir une liste exhaustive des enjeux éthiques le concernant s'avère ardu, car ces futures utilisations ne sont pas encore toutes connues. Étant donné que cette technologie se veut prédictive, l'éthique englobera cette thématique. Notamment sur le droit à savoir et ne pas savoir. « Ces questions du droit de ne pas savoir ainsi que des découvertes fortuites, où on échappe au consentement éclairé, se posent aussi dans le cas d'un jumeau numérique. Comment respecter la volonté du patient s'il ne désire pas savoir ? Comment se positionner si l'on apprend des informations sur des membres de notre famille ? », enchérit Samia Hurst. Une solution avancée par la chercheuse est de catégoriser et lister les décisions pour lesquelles une personne voudrait recevoir – ou pas – les informations médicales pertinentes.
Une question de vocabulaire
Avec le jumeau numérique, et a fortiori toutes les technologies qui touchent à l'intelligence artificielle, notre société ne fait-elle pas preuve de craintes irrationnelles ? Après tout ne s'agit-il pas seulement d'une question de vocabulaire ? Pour Johan Rochel, cofondateur de la start-up ethix, qui aborde les enjeux éthiques de la transition numérique, il s'avère important d'utiliser les bons mots afin de déconstruire des appréhensions qui n'auraient pas lieu d'être. « Le jumeau numérique ne sera rien d'autre qu'un dossier médical le plus complet possible, capable de procéder à des comparaisons avec des banques de données qui seront à terme globales. L'usage d'algorithmes avancés va permettre de simuler les différents scénarios d'évolution thérapeutique. Employer le terme de jumeau est une manière d'humaniser cette technologie et de créer une narration basée sur l'idée d'avatar numérique. Les bases de données et les algorithmes existent déjà et sont une fabuleuse promesse pour une médecine personnalisée, mais il n'y a pas besoin de parler de jumeau », explique-t-il. « Le jumeau numérique ne remplacera jamais le praticien. Il s'agit d'un outil de travail supplémentaire », confirme Adrian Ionescu.
Un avenir tout tracé
Malgré la complexité du corps humain, les différentes échelles, les modes de fonctionnement et les interconnexions entre les organes, les scientifiques sont optimistes face à l'émergence du jumeau numérique dans le domaine de la santé. Les industriels et les chercheurs l'affirment : les doubles d'organes apportent déjà beaucoup à la médecine et continuent d'évoluer pour être de plus en plus performants.
L'enjeu principal du jumeau numérique en santé se situe donc plutôt autour de la garantie d'anonymisation des données. Un combat qui semble difficile, au vu du nombre de données qui se retrouvent aux mains d'entreprises privées via nos postes sur les réseaux sociaux, le suivi de nos achats en ligne, ou encore la popularisation des tests génétiques à faire chez soi. Les scientifiques et les spécialistes s'accordent toutefois sur un point : le débat sur la protection et l'utilisation des données et les questions éthiques doit avoir lieu maintenant, conjointement au développement technique.
Même si cette technologie semble encore abstraite, elle sera d'ici quelques années une évidence avec laquelle il faudra composer. Face aux réflexions et aux craintes qu'elle suscite, l'avenir nous réserve peut-être un dénouement inattendu que même l'intelligence artificielle n'aurait pas prédit. MSM
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