Mon jumeau numérique est-il malade ?

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Des milliers d'images sur internet

Le travail de la société allemande Greenbone met cette problématique en lumière. Spécialisée dans la gestion des risques de sécurité informatique, elle a mené une enquête et a pu accéder à des milliers d'images et de données médicales sur internet. Son rapport, datant de 2019, fait état de près de 400 millions d'images médicales disponibles ou facilement téléchargeables dans le monde. Aux États-Unis, ce nombre atteint 13,7 millions d'ensembles de données et 45,8 millions d'images médicales. La Suisse est également touchée par ce phénomène avec 1500 ensembles de données et 197 000 images. « Nos systèmes et nos lois sur la protection des données personnelles sont déficients. La technologie du jumeau numérique, qui se base sur les données pour fonctionner, constitue une menace supplémentaire, puisqu'elle a justement besoin de ces données pour exister. Elle doit donc en collecter, les analyser et les stocker », prévient Elmar Geese, directeur général des opérations de Greenbone. « Beaucoup d'entreprises et de scientifiques sont focalisés sur leur recherche et non pas sur la protection des données qui en découle. Certains d'entre eux exploitent des espaces de type « cloud » qui appartiennent à des géants de la Tech tels que les GAFA (Google, Amazon, Facebook, Apple), car c'est bon marché et facile d'utilisation. Ils perdent alors la maitrise et la gestion de ces données. »

En effet, plus des données sont collectées, plus le risque de fuite est important et plus l'anonymisation se révèle complexe à maintenir. Pour Jean Gabriel Jeannot, pourtant fervent défenseur d'une technologie au service de la santé, le jumeau numérique constitue également une menace face au secret médical. « Nous devrons avoir la garantie que cette technologie sera et restera confidentielle et sécuritaire. Sans cela elle ne pourra jamais s'implanter », avertit le généraliste.

Garantir la sécurité

Pour Patrick Johnson de Dassault Systèmes, la solution viendra d'une compréhension affinée des offres. « On peut considérer que la question s'est aussi posée avec les données bancaires. Les banques, qui sont des acteurs privés, ont tout mis en œuvre pour garantir la sécurité des données de leurs clients. Avec les jumeaux numériques dans la santé, le besoin s'avère identique. Si cette technologie ne peut assurer la sécurité des données, elle n'aura tout simplement pas de patients. Chaque entreprise devra proposer une offre sécurisée et compatible avec le règlement général européen sur la protection des données. Les patients doivent bénéficier de solutions fournissant confiance et respect, plein et entier, de leurs données. »

En Suisse, la législation est claire. À de rares exceptions près, chaque patient doit donner son accord, en précisant les usages consentis de ses données. « Sur le moyen terme, la loi ne va pas s'assouplir, au contraire, on tend vers un durcissement et plus de restrictions quant à la protection et l'utilisation des données personnelles, bien que la communauté scientifique souhaite un allégement afin de mener ses recherches », relève Valérie Junod. La professeure de droit prévient néanmoins que si une personne transmet ses données à une entreprise privée basée à l'étranger, le droit suisse ne s'applique pas lors d'abus ou de litige.

Une volonté politique

Adrian Ionescu reconnaît que cette technologie comporte une part de risque notamment en matière de stockage des données médicales. « Il y a plusieurs solutions possibles, mais aucune n'est idéale. La communauté scientifique imagine une banque de données localisée dans les hôpitaux ou une banque nationale. Mais les politiques nationales divergent entre les pays. Il serait intéressant d'avoir une banque à l'échelle européenne. Ou de créer un internet de la santé où les données seraient entreposées et protégées », envisage le scientifique. Une chose est certaine, le cloud, tel qu'il est conçu aujourd'hui, ne correspond pas aux standards de sécurité qu'exige la technologie du jumeau numérique. Si l'Union européenne, ou d'autres entités politiques décident d'investir massivement dans le développement de cette technologie, elles pourront fixer leurs propres règles en matière de collecte, de stockage et d'utilisation des données médicales. L'Europe ferait pleinement appliquer le règlement général européen sur la protection des données qui préserve les patients et leurs données médicales.

Celui qui possédera le code

L'utilisation d'une telle technologie par des acteurs privés soulève aussi le problème du fonctionnement de l'intelligence artificielle. Celui qui détiendra le code possédera tout le pouvoir de cette technologie. Les algorithmes ont prouvé qu'ils ne sont pas neutres et reflètent nos biais de pensée. L'intelligence artificielle qui en découle n'est souvent pas complètement objective. « Dans le domaine de la santé, il apparaît essentiel de pouvoir remettre en doute et critiquer ces codes. Or comment y avoir accès s'ils sont détenus par des entreprises privées ? », s'interroge Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse. Aujourd'hui, personne n'est en mesure de contester les choix de l'intelligence artificielle ni de faire recours contre ses décisions. L'apprentissage automatique reste une boîte noire que même les programmateurs et ingénieurs ne comprennent pas totalement et n'arrivent pas à expliquer.

Autre limite, et pas des moindres : dans quelle mesure le modèle sera-t-il fiable ? Un jumeau numérique du corps ne pourra jamais être complet au sens humain du terme. De plus, il ne fournira que des probabilités et des statistiques que les praticiens devront ensuite interpréter. Il ne s'agira en aucun cas de vérité absolue, mais d'un outil de prévention solide, et possédant toutefois ses failles.

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